Кыргызстанда аутизм тууралуу түшүнүк кеңири жайылган эмес. Ошондой эле аутисттердин коомго аралашуусу жана билим алуусу актуалдуу көйгөйлөрдүн бири.
«Аутист балдарга мамлекет көңүл бурбаганы абдан өкүнүчтүү»
Бүбүсара Ырсалиеванын аутист эгиз балдары бар. Эгиздерге беш жарым айында аутизм диагнозун коюшкан. Балдары беш жашка чыкканга чейин сүйлөй алышкан эмес.
Ырсалиеванын айтымында, аутист эгиз балдары ооруну бат кабыл алат. Ал оору күчөп жатканына байланыштуу баласын мектепке күнүнө 800 сомго такси жалдап алып барып келүүгө аргасыз. Анын үй-бүлөөсүндө жолдошу гана иштегендиктен акча тартыш экенин айтат.
«Балдарым оюн толук айта албайт. Бирок, баскан-турганы жакшы. Жөнөкөй логикалык оюндарды ойной алышпайт. Киши сүйлөсө көңүл бурбай, адамдын көзүнө карабайт», — деди ал.
Ырсалиева эгиз балдары төрөлгөнгө чейин аутизм тууралуу эч кандай маалыматы болгон эмес. Эгиз уулдары бул оору менен жабыркаарын билгенден кийин жумушун да таштап, болгон убактысын балдарына бөлө баштаган.
«Көп кыйынчылыктар өттү. Азыр деле балдарымы карап сарсанаа боло берем. Өлкөдө аутист балдарды коомго аралаштыруу өзүнчө көйгөй экен. Билим алуусу үчүн мамлекеттик мектептер дээрлик жок болуп жатат. Балдарымды бакчаларга алып бардым. Бирок, ден соолуктарына байланыштуу дароо эле “албайбыз” деп айтышты. Бул абдан өкүнүчтүү», — дейт Ырсалиева.
Ош облусунун тургуну Самара Абдыкеримованын аутист баласы жети жашка толду. Буга чейин окууга берүү үчүн Оштон мектептерди издеп көргөн. Бирок, аутизм менен жабыркаган балдарга ыңгайлаштырылган атайын мектептерди таба алган эмес. Кийинчерээк мындай билим берүү мекемеси борбор калаа Бишкекте бар экендигин тапты. Ошондуктан жакында эле борбор калаага үй-бүлөсү менен көчүп келишти.
2019-жылы Борбор Азиядагы Америка университетинин (БААУ) Психология кафедрасы Борбор Азиядагы аутизм илдетине байланыштуу маселелерге изилдөө жүргүзгөн. Натыйжада Кыргызстанда аутист балдар менен иштеген психиатрлар жетишсиз экендиги жана коомчулуктун аутизм жөнүндө маалыматтар дээрлик жоктугу аныкталган.
Ошондой эле, Кыргызстанда аутизм сейрек аныкталат, илдеттин өзү болсо көптөгөн жалган маалыматтар менен курчалат деп белгилешкен.
Ал эми балдар психиатры Елена Батракова аутизм эмне себептен пайда болушу тууралуу азыркыга чейин так аныктама жок экенин айтты. Ал аутизм оору болуп саналбагандыктан канча бала аутизм менен төрөлгөнү тууралуу так маалымат жок дейт.
«Аутизмдин азыркы күнгө чейин дарысы табыла элек. Ошондуктан психиатрдан башка дарыгерлер аутизм экенин аныктай албайт жана дарылоо өзүнчө маселе. Биздин өлкөдөгү медициналык окуу жайларда аутизм боюнча окуткан атайын бөлүмдөр да жок. Ошондуктан окуу жайларда атайын бөлүмдөрдү ачуу зарыл», — дейт Елена Батракова.
Ал эми Социалдык коргоо министрлигинен аутист балдардын саны расмий статистика боюнча 113 гана адамды түзөрүн билдиришти. Аларга мамлекет тарабынан ай сайын төрт миң сомдон сегиз миң сомго чейин жөлөк пул берилет.
«Аутизм бул оору болуп саналбагандыктан аларга эч кандай жардам көрсөтө албайбыз. Эгерде аутист болуп туруп, майыптыгы кошо бар болсо, ошондо гана мамлекет жардам бере алат», — деп айтылат маалыматта.
Ал эми эл аралык уюмдар Кыргызстандын калкынын бир пайызы аутист экендигин аныкташкан. Тагыраагы, 20 миңден ашуун адам аутист экени аныкталган.
«Аутист балдардын да колунан көп нерсе келет»
Аутист балдарга көрсөтүү боюнча иштеп жаткан «Рука в руке» уюмунун директору Жылдыз Садыкова өлкөдө аутист балдарды окутуу орчундуу көйгөй экендигин айтты. Бирок, маселени чечүү үчүн эл аралык уюмдарга долбоорду жазып, аймактарда мектептерди ачса болот.
«Мен бул уюмду түзгөндө алгач аз эле бала алып тарбиялап баштаганбыз. Кийин эл аралык долбоорлор менен иштеп класстарга бөлүп баштадык. Андан соң ата-энелерге кошо билим берүүгө өттүк. Себеби көпчүлүк ата-энелер аутист балдарга кандай мамиле кылууну билишпейт. Азыр эл аралык уюмдардын жардамы менен ар бир региондорго мектеп ачууну пландап жатабыз», — деди Садыкова.
«Мамлекеттен жардам күтүүдөн пайда жок»
Учурда Германиянын Мюнхен шаарында «Аутизм борборунда» тарбиячы болуп эмгектенген Айдана Айбекова келечекте Кыргызстандагы аутист балдарды коомго аралаштырып, алардын билим алып, өздөрүн өнүктүрүүгө шарттарды түзүп берүүнү көздөйт.
«Мен бул жакка келгенге чейин Кыргызстандагы аутист балдар менен жана майыптыгы бар балдар менен иштешип жүргөм. Мюнхенге келгенден кийин бул жакта аутист балдар үчүн көптөгөн мүмкүнчүлүктөр бар экенин көрдүм. Азыр аутист балдар менен иштешип жатам. Ошондой эле кошумча билим алуу планым бар. Кийин ал тажрыйбаларымдын бардыгын өз өлкөм үчүн пайдаланам», — деди ал.
Баласынан көптү үмүт кылган ата-эне
Бурул (аты-жөнү өзгөртүлдү ред) учурда 30 жашта. Ал 17 жашында турмушка чыгып, биринчи баласы аутист болуп төрөлгөн. Учурда баласы жети жашта. Уулу башка бирөөлөр сүйлөп жатса көңүл бурбаганы менен кыймыл аракети жакшы. Негизгиси Бурул баласынын абалына көңүлү чөгүп, кайдыгер карабастан туура өнүктүрүүгө маани берет. Үй шартында эле баштапкы билим берүү программасын үйрөтүүгө аракет жасаган. Азыр уулу өзү теңдүүлөр сыяктуу тамга таанып, окуп калды.
«Баламдын эс тутуму жакшы. Мен ал артыкчылыгын байкагандан кийин тамга таанытып, окуганды үйрөттүм. Себеби мамлекеттик мектепке алып барсам албай коюшкан. Жеке менчик мектепке берүүгө каражатым жетпейт. Ошондуктан үй шартында эле өзү теңдүүлөр сыяктуу баштапкы билим алып жатат. Компьютер дагы алып бергенбиз. Аны колдонууну өзү эле өздөштүрүп алды. Айрым учурда билбеген нерсени баламдан сурайм, көргөзүп берет», — дейт Бурул.
Дүйнөлүк статистикага ылайык, 100 дени сак балага, аутизмдин ар кандай белгилери менен бир баланын төрөлүшү туура келет.
Дилде Шатанова